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Téléthon : la petite Carla, 4 ans, sauvée par la thérapie génique

Publié le 03/12/2022 22:19 Mis à jour le 03/12/2022 22:56

Temps de lecture : 1min

France 3 - A. Mezmorian, C. Fazi, F. Tisseaux, N. Evangelista, A. Bouville, M. Abbas, J. Pires

France Télévisions

Atteinte d'une amyotrophie spinale qui devrait l'empêcher de se tenir debout, la petite Carla, 4 ans, a bénéficié d'une thérapie génique grâce au Téléthon. Ses progrès sont spectaculaires.

À 4 ans, Carla rêve de pouvoir marcher. La petite fille est une miraculée. Atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie génétique rare, elle a pu recevoir grâce au Téléthon une thérapie génique qui l'a sauvée. "Elle tient très bien assise, elle se tient très bien à genoux, alors qu'avant elle n'avait pas du tout l'équilibre et la force pour tenir son tronc, ses jambes. Et debout, c'est des progrès phénoménaux [...]. Ces enfants-là, normalement, ils sont allongés s'ils n'ont pas de traitement", raconte sa mère, Julie Billy.

"C'est un plaisir de les voir s'épanouir"

Carla a reçu une seule et unique injection, qui a stoppé net la dégradation de ses muscles. Désormais, elle a besoin de stimulations quotidiennes et d'exercices respiratoires. "C'est un plaisir de les voir s'épanouir, de les voir sourire, de les voir avoir les capacités de prendre des choses, de manger tous seuls", témoigne Sophie Potron, kinésithérapeute. Carla a fait sa rentrée en petite section en septembre dernier, et a seulement besoin d'aides ponctuelles à l'école.