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Téléthon : l'espoir renaît chez certains malades

Publié le 07/12/2019 10:15

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franceinfo

France Télévisions

Certaines avancées médicales suscitent de l'espoir chez certains enfants malades qui pourraient enfin réaliser leur rêve.

En ce week-end du Téléthon, plusieurs maladies rares sont mises en avant. C'est le cas de la bêta-thalassemie, une maladie génétique du sang qui handicape Lee Ruvini, 14 ans, dans sa vie quotidienne. Passionné de trottinette, il ne peut pas en pratiquer autant qu'il le voudrait. "Mon rêve, c'est de pouvoir faire des heures physiques sans être autant essoufflé que maintenant et du coup, pouvoir pratiquer le sport normalement comme les autres", espère-t-il. "Par exemple, à l'école, j'étais toujours celui qu'on prenait en dernier dans les équipes de foot. Du coup j'étais souvent remplaçant ou alors je ne servais à rien."

Une greffe comme motif d'espoir

Sa maladie l'essouffle vite, il manque de globules rouges également. Lee subit des transfusions tous les mois pour rester en forme. Mais d'ici deux ans, il pourrait avoir droit à une greffe à l'image de Chonthicha Lomwong, elle aussi atteinte. "Depuis que j'ai fait la greffe, je ne me transfuse plus. Depuis quatre ans, j'ai une nouvelle vie. J'ai une vie normale, comme les autres", raconte-t-elle.