Journée mondiale de Parkinson : "La maladie reste méconnue ou en tout cas stigmatisée"

La journée mondiale de la maladie de Parkinson, qui concerne 200 000 personnes en France, se tient mercredi 11 avril. Didier Robiliard, le président de l'association France Parkinson est venu témoigner mercredi sur franceinfo. Il insiste sur le risque de discriminations et sur l'importance du soutien des proches.

franceinfo: La maladie de Parkinson reste méconnue...

Didier Robiliard : La maladie reste méconnue ou en tout cas stigmatisée et souvent réduite aux seuls tremblements. Les malades de Parkinson souffrent de bien d'autres symptômes, malheureusement. Il est souvent difficile pour eux d'être réduits à des personnes âgées ou tremblantes alors que les lenteurs, les raideurs, la grande fatigue, la sensibilité au stress sont des symptômes très pesants dans leur quotidien. Chaque malade est différent face à la maladie de Parkinson. Nous sommes face à une maladie neurodégénérative, donc les symptômes ont tendance à s'amplifier différemment selon les malades. Ils deviennent de plus en plus invalidants.

En 2018, on ne guérit toujours pas de la maladie de Parkinson. La prise en charge des malades s'est-elle améliorée ?

Non, on n'en guérit pas, même si une meilleure connaissance de la maladie permet une meilleure prise en charge des patients. L'adaptation et l'amélioration des médicaments depuis 20 ans, la prise en charge par l'orthophonie, par l'activité physique, l'ergothérapie par exemple, améliorent le quotidien. Mais il reste beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge des patients.

Y a-t-il des discriminations dans le monde du travail ?

Le problème se pose pour beaucoup de malades de savoir s'ils doivent le dire ou pas à leur employeur, de peur d'être exclus ou licenciés. Il reste beaucoup à faire dans ce domaine pour le droit et l'accès au travail pour ceux qui sont en âge de travailler.

Nous avons des cas de personnes qui sont licenciées ou mises sur la touche, parce qu'on considère qu'elles ne sont pas en capacité de répondre à ce qu'on attend d'elles. L'une des caractéristiques de la maladie, c'est que vous êtes, à un instant T, en pleine capacité de vos moyens, et puis l'instant d'après vous êtes totalement bloqué... Donc pour les gens qui ne connaissent pas la maladie, ça peut laisser entendre que le malade est un simulateur, mais ce n'est vraiment pas de la simulation. Les manifestations de la maladie font que, d'un instant à l'autre, le corps ne répond plus. C'est la machine qui bloque.

Avez-vous un conseil pour les proches des malades ?

Indépendamment de la patience qu'il faut pour accompagner les malades que nous sommes, il faut laisser le patient agir à son rythme et ne pas le brusquer. Et puis la meilleure solution est d'être un accompagnant aimant pour la personne qui souffre de la maladie. C'est la meilleure des thérapies que l'on puisse connaître.