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Maladies rares : vivre avec la maladie de Charcot

Publié le 28/02/2018 16:36

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En France, une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. La maladie de Charcot est l'une d'elles. Cette maladie neurodégénérative se traduit par une paralysie musculaire grandissante. 800 personnes sont diagnostiquées chaque année.

Garder le moral jusqu'au bout, c'est le credo d'Émile Morin. Pourtant, sa vie a basculé il y a presque trois ans avec l'annonce de la maladie de Charcot. Une atteinte des neurones qui commandent les muscles. Très vite, Émile a perdu l'usage de ses jambes, et chaque jour, la maladie progresse un peu plus. Émile Morin connait l'issue de cette maladie rare et incurable. Il sait que d'ici quelques mois, il ne pourra plus ni manger ni respirer.

Entre 5 000 et 7 000 personnes touchées en France

Pour ne pas en arriver là, il demandera l'aide des médecins pour abréger ses souffrances le moment venu. Pour laisser une trace, il a décidé de raconter sa vie, accompagné par une biographe hospitalière. Une introspection douloureuse. Mais au bout du récit, la sensation que la maladie a transformé l'homme. Le soutien, il le trouve auprès des siens, et désormais la mort n'est plus un sujet tabou. Depuis le diagnostic, Émile Morin profite de chaque instant qu'il lui reste à vivre. Comme lui, 5 000 à 7 000 personnes souffrent aujourd'hui de la maladie de Charcot en France.