Cet article date de plus de trois ans.

Vidéo Elle raconte comment elle a choisi de vivre avec la sclérose en plaques

Publié le 07/01/2022 15:28

Temps de lecture : 1min

Brut.

France Télévisions

À 21 ans, Marine Barnérias a appris qu'elle était atteinte de la sclérose en plaques. Sa maladie, elle lui a donné un nom, Rosy. Et avec elle, elle est partie à l'aventure 9 mois à l'autre bout du monde pour faire la plus belle des rencontres : elle-même...

"Déjà, rien que ce mot, sclérose en plaques, il n'est pas très agréable !" Marine, 28 ans, vit avec une sclérose en plaques, une maladie auto-immune qui affecte son système nerveux central : "Mon propre organisme attaque mes nerfs dans le cerveau." C'est lors d'un événement sportif avec son école que la maladie s'est déclarée, il y a sept ans. Ce jour-là, Marine perd provisoirement la vue : "Je ne voyais plus sur les extrémités, jusqu'à ce que je ne voie carrément plus rien." Après plusieurs examens, elle apprend qu'il s'agit d'une sclérose en plaques. "C'est une maladie qui évolue avec le temps, on ne sait jamais ce qui peut arriver."

Une leçon de résilience

Lors d'un voyage en Nouvelle-Zélande, Marine a eu un déclic et elle a décidé de donner un nom à sa maladie, Rosy. "En boucle, dans mon cerveau, je me disais : sclérose, sclérose, sclérose, mais ce n'est pas possible, sclérose, c'est trop moche", se souvient-elle. En la nommant ainsi, Marine assure mieux "cohabiter" avec sa maladie. "Rosy, elle fait partie de ma vie, on est en coloc'. Pour le moment, on s'entend plutôt pas mal, tout va bien, elle ne m’a toujours pas piquée. (...) Quand on lutte contre les choses, quand on est contre tout, bizarrement ça nous colle encore plus à la peau."