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Val-d'Oise : Luzarches se mobilise pour deux enfants atteints de maladie rare

Publié le 07/10/2018 23:04

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France 3

France Télévisions

Une équipe de France 3 s'est rendue à Luzarches (Val-d'Oise). Le village se mobilise pour aider une famille dont les deux jeunes enfants sont victimes d'une maladie rare.

À Luzarches, dans le Val-d'Oise, tout le monde se mobilise pour aider une famille. Hugo, trois ans, et sa soeur Emma, âgée d'un an, souffrent d'une pathologie neurodégénérative rarissime : la maladie de Sanfilippo. Elle les condamne à une mort lente et douloureuse. Depuis le terrible diagnostic, il y a six mois, c'est une course contre la montre pour les sauver.

Un essai clinique mené avec succès en 2013

Dans leurs cellules, le lysosome qui recycle les déchets ne fonctionne pas, entraînant la mort des cellules du cerveau et des autres organes vitaux. Leur seul espoir ? Un essai clinique mené avec succès en 2013 sur quatre enfants. "Quatre ans plus tard, ils font encore des progrès. Il n'y a aucune régression", assure Marc Tardieu, professeur de neuropédiatrie. Pour renouveler l'essai thérapeutique, quatre millions d'euros sont nécessaires, mais ni les pouvoirs publics ni le Téléthon n'acceptent de les financer. Une page Facebook et un financement participatif ont été lancés.