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Téléthon : rencontre avec la petite Victoire, atteinte d'une amyotrophie spinale

Publié le 04/12/2020 17:53 Mis à jour le 04/12/2020 18:32

Temps de lecture : 1min - vidéo : 3min

France 3 - A. Rougerie, L. Martin, B. Weill

France Télévisions

Le Téléthon 2020 débute vendredi 4 décembre au soir. Les dons permettent de faire avancer la recherche, dont a par exemple bénéficié Victoire, un an et demi, atteinte d'une amyotrophie spinale.

En selle sur un poney, bien escortée, Victoire, un an et demi, reste concentrée. "Souvent, elle monte avec sa grande sœur, juste pour faire une petite balade", témoigne Lætitia Hénin, sa maman. Une activité impensable il y a encore quelques semaines car la petite fille souffre d'une amyotrophie spinale : en clair, ses muscles s'atrophient. Une maladie dont l'espérance de vie est de deux ans. Le diagnostic est tombé quand Victoire avait huit mois ; à l'époque, elle ne tenait même pas assise.

"La maladie est stoppée"

Éligible à un traitement, la petite fille a reçu une injection qui lui a sauvé la vie. "Il n'y a plus de dégénérescence, la maladie est stoppée", assure Lætitia Hénin. Néanmoins, comme la maladie a empêché le développement de ses muscles, Victoire doit se tonifier et apprendre chaque geste, même les plus simples, avec l'aide d'une kinésithérapeute. Ainsi, pour l'heure, il est impossible de savoir si la petite fille marchera un jour.