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Santé : le syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie encore trop peu connue

Publié le 13/06/2019 17:13

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France 3

France Télévisions

Mercredi 12 juin, le ministère de la Santé a mis en place de nouvelles règles de prise en charge pour le syndrome d'Ehlers-Danlos, surnommée la maladie du chewing-gum, une pathologie génétique rare et méconnue en France. France 3 a recueilli le témoignage de deux malades.

Quand peler une simple pomme devient un calvaire. Le syndrome d'Ehlers-Danlos atteint le collagène, censé maintenir et gainer le corps. Sans lui, le moindre geste est une épreuve. Adeline est officiellement diagnostiquée depuis quatre ans. Une douleur physique générale et un épuisement qui finissent par détruire tout un équilibre. En cas de crise, Adeline n'a que les antidouleurs. Aucun traitement de fond n'existe aujourd'hui contre la maladie.

Les médecins ne font pas exception

Fanny, elle, se soulage avec son fauteuil roulant. Elle l'utilise pour reposer ses jambes, car elle sait que chaque effort peut coûter cher. Pour éviter les malaises, elle porte une combinaison compressive ou se repose sous oxygène. En France, le syndrome reste méconnu, y compris par les médecins. L'aide, elle l'a finalement trouvée sur les réseaux sociaux, dans un groupe de parole. Un sourire ou une oreille attentive, là où la société est jusqu'alors restée sourde et indifférente.