Élever un enfant autiste "fait ressortir ce que vous avez de meilleur", affirme Samuel Le Bihan

Le comédien Samuel Le Bihan, co-président de l’association Autisme Info Service, était le grand témoin de franceinfo vendredi 2 avril en cette journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En tant que père d'une petite fille de 9 ans atteinte du syndrome autistique, il a expliqué vivre "une aventure humaine absolument exclusive. C'est très particulier mais ça fait ressortir de vous ce que vous avez de meilleur".

franceinfo : Vous avez cofondé une plateforme téléphonique d'accueil pour les parents, Autisme Info Service. Y a-t-il eu davantage d'appels pendant le confinement ?

Samuel Le Bihan : Oui, c'était très dur. Tout d'un coup, les IME (instituts médico-éducatifs) étaient fermés, tous les centres d'accueil étaient fermés. Les enfants se retrouvaient prisonniers dans un appartement où ils ne comprenaient pas les consignes, ils ne comprenaient pas pourquoi ils devaient rester enfermés.

Un enfant autiste a besoin d'être rassuré, d'avoir une espèce de routine et tout d'un coup, on lui changeait sa routine en lui disant que c'était ce qu'il y avait de bon pour lui. On lui avait appris à sortir de la maison et maintenant on lui disait que ce n'était plus la règle.

Samuel Le Bihan, co-président de l’association Autisme Info Service

à franceinfo

C'est très compliqué, il y a beaucoup de tension, beaucoup d'épuisement, beaucoup de détresse. Les familles avec des enfants autistes sont très isolées et c'est pour ça qu'on a créé cette plateforme. C'était essentiel. En deux ans, on a réellement aidé de façon concrète 11 400 personnes.

Que dites-vous aux familles qui appellent votre plateforme ?

Il y a de tout : de l'information, du conseil, du suivi, remplir un dossier d'aide. Trouver un spécialiste, un dentiste dans sa région, une activité sportive pour son enfant ou même des orthophonistes, des ergothérapeutes. Quels sont mes droits aussi : il y a du juridique derrière. Ça englobe tout ce qui peut concerner le spectre de l'autisme.

L'idée c'est aussi de dire aux familles : ne vivez pas ça tout seuls, profitez de l'expérience des autres ?

Bien sûr, c'est pour cela qu'on a fait le choix de la parole. Derrière, ce sont des répondants qui ont l'expérience de l'autisme, souvent des mamans qui ont monté des associations, qui ont été actives et qui répondent, qui comprennent. Et des fois, c'est juste la parole : pouvoir exprimer sa douleur, sa tristesse, son désespoir, c'est essentiel.

L'autisme, quand on n'est pas concerné, on l'envisage souvent sous l'angle des contraintes. On se dit que ça ne doit pas être une vie évidente tous les jours mais il y a évidemment aussi beaucoup de moments de bonheur...

Oui c'est pour ça que j'ai appelé mon livre Un bonheur que je ne souhaite à personne parce qu'on vit une aventure humaine absolument exclusive, c'est très intense. C'est très particulier mais ça fait ressortir de vous ce que vous avez de meilleur. Si vous ne fuyez pas la situation évidemment, parce que beaucoup de mères se retrouvent seules. 80 % des familles explosent.