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Téléthon : dans la Sarthe, le jeune Soheÿnn lutte contre une maladie génétique qui attaque ses muscles

Publié le 03/12/2020 16:54

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franceinfo

France Télévisions

Ce week-end, c’est le Téléthon. Un rendez-vous perturbé cette année par la crise sanitaire. Pourtant les malades et leurs proches comptent sur la générosité des Français pour faire avancer la recherche. C’est le cas de Soheÿnn et sa famille.

Soheÿnn souffre d’amyotrophie spinale. Une maladie rare qui s’attaque aux cellules qui commande ses muscles. "On fait des exercices pour qu’il travaille sa colonne vertébrale. Là vous voyez, il bouge un peu plus, donc il y a une petite évolution. C’est progressif", décrit Pierre Gendron, kinésithérapeute qui s'occupe de l'enfant deux fois par semaine.

Pour sa maman, le moindre de ses gestes est une victoire : "Je suis super heureuse quand je le vois bouger". La maladie qui s’est déclarée quelques mois après la naissance de Soheÿnn a progressivement paralysé tout son corps. Son espérance de vie est réduite.

Deux ans d'espérance de vie sans traitement

"Sans traitement, c’est deux ans maximum. À partir de là, notre monde s’est effondré. Et en fait, ce sont surtout les médecins qui nous ont dit qu’il fallait profiter de notre fils", explique Anteïa Talbot.

Grâce à la recherche financée par le Téléthon qui aura lieu ces 4 et 5 décembre, Soheÿn bénéfice d’un traitement expérimental qui ralentir la progression de son handicap.