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Maladie génétique : comment vivre avec la drépanocytose

Publié le 08/12/2017 22:13

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De jeunes malades apprennent à vivre avec la drépanocytose alors que dans un même temps, la recherche tente de mettre au point des traitements innovants.

Dépasser ses limites pour surmonter la maladie. Ces jeunes sont atteints de drépanocytose, une maladie génétique grave qui modifie les globules rouges du sang. Une anomalie qui les empêche de vivre normalement, et qui provoque sans prévenir de violentes crises de douleurs. Dans cet établissement spécialisé, ces élèves malades apprennent à gérer leurs crises, sans pour autant pouvoir se passer de médicaments. Christian et Cheick Haba ont passé un an ici, le temps de mieux connaître leur maladie et d'apprendre à la soigner. Ils vont pouvoir rentrer chez eux après que leur médecin référent leur adresse d'ultimes recommandations.

Des traitements prometteurs

"On doit respecter une hygiène de vie rigoureuse et prendre le traitement pour améliorer les symptômes de la maladie sans pouvoir la guérir", explique Cristina Dascalescu, médecin au Centre médical et pédagogique de Varennes-Jarcy. Aujourd'hui, seule une greffe de moelle osseuse peut guérir la maladie, ce qui n'est pas toujours possible. La recherche s'active pourtant. À l'institut des maladies génétiques, un premier patient a pu bénéficier d'un traitement innovant : la thérapie génique.